Kas Hastalıkları Derneği, Farkındalık Toplantısı

Bugün, eşimle birlikte Yeşilköy’deki Kas Hastalıkları Derneği‘ndeydik. Bir hafta kadar önce Dr. Hakkı Öcal’ın (yani Hakkı Abi) ve sevgili arkadaşımız Bahtiyar Dilek’in katkılarıyla neredeyse 10 yılı aşkın bir süredir gıyaben tanıştığımız bilişimci arkadaşlarla ortaklaşa kararlaştırdığımız bir etkinlikti bu. Ben son bir haftasını biliyorum, ama aylar öncesinden konuşulmaya başlandığını Facebook yorumlarından hatırlıyorum.

Etkinliğe ev sahipliği yapan ve bizim bilinçlenmemiz için dil döken, uğraşan dernek yöneticilerine ve kas hastalıklarının verdiği onca zorluklara rağmen canla başla çalışan başta Bahtiyar olmak üzere tüm sevgili arkadaşlarımıza nacizane teşekkür ediyorum.

Etkinlikte ilk önce katılımcı arkadaşlar kısaca kendilerinden bahsettiler. Edirne’den, Tokat’tan gelen arkadaşlarımız vardı. 1998-99 yıllarından beri gıyaben hep birbirimizi tanıyorduk. Bir kaçımız yüzyüze daha önce görüşmüştük. Ama mesela eşim Hakkı Abi’yle ilk kez burda görüşmüş oldu. Henüz twitter, facebook yokken -ya da biz tanışmamışken- forumlarda, irc’lerde birbirimizi tanıyorduk. Yüzyüze tanışmak bugüneymiş.

Tanışmadan sonra dernek genel sekreteri Aynur Dik hanımefendi, daha sonra da yönetim kurulu üyelerinden Hakan Özgül Bey kas hastalıkları ile ve Kas Hastalıkları Derneği ile ilgili, projelerle ilgili bazı bilgiler verdiler. Elimden geldiğince bunları anında twitter‘a göndermeye çalıştım. Şahika Hanım telefonla oynadığımı sanarak “Hakkı Abi sana dik dik bakıyor, bırak şu telefonu” diye uyardı ama ben dinlediklerimi yazmakla meşguldüm. Böyle bir intiba uyandırdıysam özür dilerim 🙂

Aldığım notları kısaca buraya da geçeyim:

• Kas Hastalıkları Derneği 1978’de kuruldu.
• Kas Hastalıkları 200’ün üzerinde çeşidi olan ve çoğu genetik kökenli olan, ilerleyen bir hastalık olduğundan sürekli rehabilitasyon gerekiyor.
• Sadece kas hastaları için değil, bebek arabası taşıyan anneler, yaşlılar için de mimaride ‘evrensel tasarım’ şart!
• Kas Hastalıkları Derneği evde bakım için pek çok kurumla irtibat kurup destek sağlıyor.
• Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Büyük Şehir Belediyesi ile şuanki dernek arazisiyle ilgili bazı sorunlar yaşıyor.
• Tanınmış kas hastalarından biri: Stephen Havking
• Türkiye’den bir başarı örneği. Kas hastası bir göz doktoru olan Alper Kaya. ‘İşaret Parmağım’ adlı kitabın yazarı, kitabı işaret parmağı ile yazmış.
• Kas Hastalıkları Derneği  pek çok sivil toplum örgütü ile beraber “ayrımcılıkları izleme ve ayrımcılıkla mücadele platformu” için çalışıyor.
• Ayrımcılık bu yüzyılın en büyük problemidir.
• Engelsiz Fırsat Okulları, bu projeye Milli Eğitim ve Bahçeşehir Üniversitesi destek veriyor.
• Mimar Cengiz Bektaş okullardaki engelleri tespit edip okullarda farkındalik toplantıları hazırlıyor.
• Dernek, erişilebilirlikle ilgili pek çok rapor hazırlayıp belediyelere danışmanlık yapıyor. Eskiden kimse bu taleplere bakmazdı bile.
• İBB‘den uzmanlar artık toplantılarımıza katılıyor.
• Kamu kurumlarındaki yetkililer engelliler adına ne yapılması gerektiğini bilmediklerini, ama bu uğurda uğrastıklarını belirtmiş.
• Dernek, bazı kurumlara davalar açmış. Örneğin bir üniversite ÖSYM klavuzunda ‘engelliler icin mekanımız yok, bize engelliler başvurmasın’ diye belirtmiş. Bu tip ayrımcılıklarla hukuki mücadele başlatılmış.
• Dernek, 7 temmuz 2012’de yapılmayan her türlü vaat için suç duyurusunda bulunulacağını, şuan bunun altyapısının hazırlığının yapıldığını açık ve net belirti. Bu vaatler arasında Metrobüs için yapılacağı söylenen düzenlemeler de var.
• Dernek ilk basın açıklamasını 3 Aralık Dünya Engelliler Günü’nde yapacak.
• Derneğin içinde bulunduğu projelerden biri: “Bir Nefes De Sen Ver”. Malesef SGK kapsamında olmayan ve hastayı dik durumda hareket ettirebilen sandalyelerden edinme kampanyası.
• Dernek, ilk, orta, lise ve üniversitede okuyan ve ekonomik güçsüzlüğü olan tüm kas hastalarına yardım etmek istiyor. Şuan 30 kişiye bu yardım ulaştırılıyor.
• Dernek, yakın zamanda hastaların tüm bilgilerini toplayabildiği php tabanlı yazılımı devreye almış.
• Dernek tiyatro ve dans gibi sosyal etkinlikler düzenliyor. Hatta Tango gösterisi için Acun Ilıca’lıya ulaşmak istiyorlar.

Twitter’a attığım notlar bu kadardı. Sonrasında çay ikramı oldu ve bilişimciler hem dernek yöneticileri ve dernek mensubu arkadaşlarla, hem de kendi aralarında hasret giderdiler, fotoğraflar çektiler. Koca koca fotoğraf makineleriyle çekilen o pozlardan mutlaka istiyoruz. İlgililere burdan duyuruyorum!

Toplantıdan sonra bir kaç arkadaş İBB Florya Sosyal Tesisleri’nde muhabbete devam etmek istedik. Çok da güzel oldu. Ne yalan söyleyeyim, FriendFeed’in müdavimi olmama rağmen orda düzenlenen toplantılara hiç kanım ısınmıyordu. Eski arkadaşlar olan bu samimi muhabbet çok hoşuma gitti.

Organizasyona vesile olan Bahtiyar Dilek kardeşime, Kas Hastalıkları Dernek yöneticilerine, ABD’den gelip onca işinin arasına bizi de katan sevgili Hakkı Abi’ye, Selçuk Yavuz’a, Muharrem Taç’a, İbrahim Özdemir’e ve tanıştığım diğer tüm sevgili arkadaşlara ve bilhassa ta Eskişehir’den sırf bu etkinlik için günübirlik gelen Arda Balkan Bey’e de ayrıca teşekkür etmek istiyorum..

Tekrarı nasip olursa çok seviniriz.